Первый укол Спинразы поставили в детской краевой больнице мальчику Добрыне Рукосуеву, болеющему спинально-мышечной атрофией (СМА). Инъекция лекарства, способного приостановить развитие смертельно опасного заболевания, стоила 8 млн рублей. Напомним, что родной брат Добрыни - Захар скончался ранее, не получив спасительной инъекции.
Сообщается, что перед уколом ребенка пришлось ввести в «масочный» наркоз. Сразу после операции мама Добрыни опубликовала пост в инстаграме, где рассказала, как тяжело мальчик входил в наркоз:
— Наложили маску на область носа и рта, подали газ, Добрыня закрыл рот и широко раскрыл глаза. Я учуяла гадкий запах и поняла что это, наверное, очень неприятно. Попросила его открыть рот, глубоко дышать и закрыть глазки. Он так и сделал. Но секунд через 15 началось то, к чему я вообще готова не была: он открыл глаза, зашевелил сильно руками, головой и даже ногами, сильно стиснул зубы. Мне показалось, что пытался избавиться от маски. Доктор плотнее и сильнее прижал маску и зафиксировал пальцы под подбородком, — написала Светлана.
Процедура длилась недолго, после чего ребенок пришел в сознание. Затем семья поехала в реанимацию на введение Спинразы.
— Вставили иглу, взяли спинно-мозговую жидкость, затем левее на камеру вскрыли коробочку со Спинразой, вскрыли флакон, набрали Спинразу в шприц, поднесли шприц к спине.
Долго вводили препарат обратно в спинно-мозговой канал, — пишет мама Добрыни.
- Напомним, ранее в Красноярском крае умер ребенок со спинальной мышечной атрофией, рассказала общественница Ольга Фукс в своем Facebook. Сообщается, что мальчик не дождался лекарства «Спинраза» («Нусенерсен»), которое могут применять в России с прошлого года.
- «МК в Красноярске» связался с родителями Захара. Мать мальчика Светлана Рукосуева рассказала нам, что до 8 месяцев ребенок развивался нормально, но после перенесенной болезни он начал хуже двигаться. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Захару поставили в Москве через полгода после начала заболевания. На тот момент в крае не было врачей, которые могли выявить СМА. Как рассказывает Светлана, такая же болезнь есть и у старшего брата Захара – Добрыни. Всего в Красноярском крае живет 13 детей с таким диагнозом.
- После смерти 2-летнего Захара, у которого было серьезное заболевание спинальная мышечная атрофия, прокуратура провела проверку обеспеченности больных детей дорогостоящими жизненно важными для них лекарствами. «МК в Красноярске» писал, что Захару назначили препарат «Спинраза», но в крае его не выдавали пациентам, потому что СМА не входит в перечень заболеваний, лекарства для которых централизованно закупаются. В нашем регионе живет 13 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
- Краевая прокуратура заметила, что минздрав не обеспечил Захара и его старшего брата жизненно необходимым для детей с таким заболеванием лекарством, и внесла представление об устранении этого нарушения. Теперь министерство здравоохранения обязано бесплатно доставлять «Спинразу» пациентам с СМА.
- Помимо этого, после проверки прокуратуры следственный комитет возбудил уголовные дела на должностных лиц минздрава по ч. 2 ст. 109 УК РФ «Причинение смерти по неосторожности вследствие ненадлежащего исполнения профессиональных обязанностей» и ч. 2 ст. 293 УК РФ «Халатность, повлекшая смерть». Следователи будут устанавливать ответственных лиц.
