Советник губернатора Красноярского края Андрей Агафонов упрекнул родителей умершего от спинальной мышечной атрофии Захара Рукосуева. В своем телеграм-канале он написал о том, что люди не должны рожать второго ребенка, если у старшего уже есть наследственное заболевание. Кроме Захара, в семье Рукосуевых СМА страдает и старший сын Добрыня. Вчера, 12 февраля, отец Захара Никита Рукосуев вышел на бессрочный пикет к зданию краевого правительства. Он требует, чтобы в регионе появилось дорогое лекарство «Спинраза», которое помогает жить детям с СМА.
– Трагедии случаются в жизни любого человека, вне зависимости от его моральных заслуг или злодеяний, социального статуса, развитости интеллекта. И когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго? – пишет Агафонов.
Пост чиновника опубликовали в закрытом инстаграме «ЧП Красноярск». Возмущенные красноярцы оставили под записью много негативных комментариев: люди удивляются, как у Агафонова «поднялся язык такое сказать», и предполагают, что он «перепутал должность советника губернатора с советником по вопросам, его не касающимся». Вот только часть комментариев:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое наследственное заболевание. Оно проявляется тогда, когда оба родителя являются носителями мутации в гене SMN1. В этом случае вероятность того, что ребенок заболеет, составляет 25%. СМА может проявиться в любом возрасте: самая тяжелая форма – младенческая, а самая легкая – взрослая.