На прошлой неделе «МК в Красноярске» рассказывал историю Захара Рукосуева – мальчика, который был болен спинальной мышечной атрофией (СМА) и нуждался в лекарстве «Спинраза». Препарат мог помочь ребенку жить полноценной жизнью, однако в краевой детской больнице семье сообщили, что в нашем крае его не закупают. Захар не дождался лекарства: 30 января он умер от осложнений СМА. По данным минздрава Красноярского края, в нашем регионе этим редким наследственным заболеванием страдают 16 детей.
После смерти мальчика его родители создали в инстаграме аккаунт «ДоЗа за жизнь», в котором рассказывают всю историю лечения детей. Кроме Захара, в семье есть еще один ребенок с СМА – старший сын Добрыня.
Сегодня, 12 февраля, отец Захара и Добрыни Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет на площади Революции – напротив здания краевого правительства. Мужчина требует, чтобы лекарство «Спинраза» появилось в Красноярском крае, и чтобы его старший сын получил право на нормальную жизнь.
Ранее в минздраве края сообщали, что препарат «Спинраза» (он же «Нусенерсен») еще не включен в программу государственных гарантий и рекомендаций по его применению пока нет. При этом лекарство должно вводиться пожизненно и в условиях обязательного стационара.
Депутат краевого Заксобрания Илья Зайцев рассказал в своем Facebook, что сроки консультаций по лекарству пока неизвестны. Для лечения больных СМА детей краю потребуется 750 млн рублей в первый год и 380 в следующие годы.
– И еще важное замечание - у некоторых складывается мнение, что препарат «Спинраза» может вылечить ребенка от СМА. К сожалению, это не так. Препарат может только приостановить ухудшения состояния - так заявляет производитель, – пишет Зайцев.
