В Красноярском крае мальчик с СМА умер, не дождавшись лечения

В Красноярском крае мальчик с СМА умер, не дождавшись лечения
Фото: pixabay.com

В Ачинске скончался годовалый мальчик со спинальной мышечной атрофией  — в Красноярском крае это уже вторая смерть ребенка с таким диагнозом. О смерти ребенка сообщили в фонде поддержки детей с СМА «Звезда на ладошке».

Сообщается, что месяц назад мальчику назначили препарат «Спинраза», жизненно необходимый детям с этим диагнозом. Однако ребенок не дождался лечения и умер.

В краевом перинатальном центре «Московскому комсомольцу в Красноярске» подтвердили смерть мальчика и отметили, что он с рождения находился под наблюдением врачей. Диагноз СМА ребенку поставили после генетического теста в конце прошлого года. Для его лечения выделили деньги на «Спинразу» и закупили препарат. Лечение должно было начаться 10 марта, но состояние мальчика осложнялось дыхательной недостаточностью. Ребенка лечили от пневмонии дважды — в ноябре и в январе. 1 марта мальчику снова стало хуже: его госпитализировали в Ачинский перинатальный центр и стали готовить к переводу в Красноярск. Но уже в пути наступило острое ухудшение, и ребенок скончался.

В перинатальном центре заявили, что не связывают смерть мальчика с отсутствием препарата: нехватки лекарства не было.

— Изначально болезнь протекала тяжело с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, что неоднократно фиксировалось в истории болезни за ноябрь, январь и февраль. Препарат «Спинраза» — патогенетическое лекарство, предназначенное для плановой пожизненной терапии, это не экстренное лекарство. Делать оценку и наблюдать динамику можно после введения 4 нагрузочных доз, согласно плану введения, ориентировочно через 6 месяцев. 

Причину смерти установят после вскрытия и экспертизы. В центре охраны материнства и детства сообщили, что сейчас в Красноярском крае терапию со «Спинразой» получают 8 пациентов с СМА.

В прошлом году от СМА скончался двухлетний мальчик, который так и не дождался препарата «Спинраза». Его родители заявляют, что экспертизы по его смерти семья так и не получила.

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Популярно в соцсетях

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру