Родители детей с муковисцидозом жалуются на нехватку жизненно важных препаратов для тех, кто страдает этим заболеванием. От российских аналогов у многих наблюдаются серьезные побочные эффекты, но министерство здравоохранения края не предоставляет оригиналы лекарств.
Светлана Зарифулина, мать 7-летней Алины, рассказала «МК в Красноярске», что перебои с препаратами случались и до пандемии коронавируса. Сейчас ситуация только ухудшилась, несмотря на то, что люди с муковисцидозом нуждаются в разных препаратах, и все они одинаково важны.
В конце прошлого года минздрав России провел аукцион по всем регионам. Его выиграл препарат «Тигераза» — российский аналог швейцарского лекарства «Пульмозим». Однако, отмечает Светлана, лекарство прошло клинические испытания только на совершеннолетних пациентах. Проверять, подходит ли «Тигераза» детям, медики не стали. После начала приема у дочери Светланы проявились побочные эффекты от лекарства.
— На третий день после начала ингаляций Алина пожаловалась на боли в левом уголке губы. А потом начали проступать язвочки. Я все засняла на видео – иначе нам бы просто не поверили. Но лекарство дали только тогда, когда я пожаловалась в прокуратуру и Росздравнадзор.
Светлана рассказала: в Красноярском крае все случаи с побочными эффектами от лекарств остаются в банке краевой больницы, и Росздравнадзор о них не узнает. Однако, согласно законодательству, все неблагоприятные реакции на препараты должны фиксироваться и отправляться в федеральные органы.
— Люди продолжают умирать от побочек, а теперь перебои появились и с дженериком. Такое чувство, что у нас просто «зачищают» людей с хроническими болезнями.
По словам Светланы, после жалоб в федеральные органы ее семье начали выдавать препарат «Пульмозим». Дозировку увеличили в два раза. Однако после того, как лекарства стали закупаться за бюджет края, дозу снова урезали.
— На консилиуме на базе НИИ медицинских проблем Севера нам вместо двух ампул оставили одну и разделили ее пополам. А это противоречит инструкции препарата и изначальному рецепту. Вот на что идут врачи, чтобы выполнить приказы минздрава. После новых жалоб рецепты начали выписывать с нормальной дозировкой.
При этом, рассказывает Светлана, сейчас в Красноярском крае живут 15 пациентов с муковисцидозом, у которых обнаружили побочный эффект на «Тигеразу». Им говорят, что препарата нет и в ближайшее время не будет. После жалоб министерство все-таки согласилось выдать «Пульмозим» — но он поступит в край не раньше июня.
— Дистрибьютор «Пульмозима» сообщил мне, что заявок от региональных минздравов на лекарство не поступало. Как они тогда собираются его закупать? В коллективном письме мы попросили «Фармстандарт» выдать годовую норму препарата. Но сейчас лекарство для моего ребенка задерживается, а в крае распределили 67 пачек на 4 человек. Остальные 11 человек остались без лечения. Открытых процедур по «Пульмозиму» на портале госзакупок нет. Кроме того, есть перебои и со спецпитанием для людей с муковисцидозом.
О нехватке препаратов в крае «МК в Красноярске» рассказал и житель Бородино Владимир Рожнов – отец двух девочек с муковисцидозом. По его словам, детям с ноября выдают «Тигеразу» вместо «Пульмозима» — и врачи не предлагают никаких альтернатив. При этом у детей от российского дженерика массово возникают побочки: язвочки, сухой кашель, тошнота, потеря веса и нехватка кислорода. В минздраве обещают, что лекарство поступит не раньше июня.
— Мы боимся, что можем и не дождаться, дети могут просто захлебнуться своей мокротой. Они с рождения дышали только оригинальным препаратом. За рубежом люди живут с ним до 50 лет. У нас — едва доживают до совершеннолетия. Наши дети еще можно спасти – продолжив применение оригинального препарата, лёгкие очистятся и все будет хорошо. Но если затянуть этот процесс, пройдёт точка невозврата, дети начнут мучительно умирать от удушья.
В Facebook волонтеры благотворительного фонда «Во имя жизни» рассказали историю 6-летней Вали. Девочке диагностировали муковисцидоз в 3-летнем возрасте. После применения «Тигеразы» у Вали сильно ухудшилось самочувствие – сейчас она находится в больнице в тяжелом состоянии.
В пресс-службе краевого минздрава «МК в Красноярске» пообещали прокомментировать ситуацию позднее и отметили, что «Тигеразу» закупают по госзаказу.
— Очень часто родители не хотят даже пробовать аналоги – им кажется, что оригинальные препараты лучше. Если наблюдаются побочные реакции, то врач их фиксирует, и комиссия выписывает нужное лекарство.
