Вне игры, но в свете надежды

Родители сами строят для больных детей лагерь на свежем воздухе

29.08.2012 в 08:41, просмотров: 2740

Аутизм как болезнь начали распознавать еще в 1943 году. Не у нас - в США. Сейчас во всем мире насчитывается около 60 миллионов людей, страдающих расстройством аутистического спектра.

Вне игры, но в свете надежды
фото: Соня Гуггенхейм

Характерное свойство заболевания, которое в нашей стране до сих пор диагностируется неохотно (очевидно, в силу расплывчатых симптомов), заключается в отстраненности человека от мира и неспособности строить коммуникации. Причем аутизм может наслаиваться на другие особенности личности - например, синдром Дауна, детский церебральный паралич…

Лечения от аутизма не существует - только коррекция и адаптация. В Красноярске семьи, у которых есть дети с такими отклонениями от нормы, в 2007 году объединились в региональную общественную организацию «Свет надежды».

Перед получением диагноза «аутизм» красноярские дети прошли через всевозможные обследования, тесты и анализы. Согласно официальным цифрам краевого психиатрического диспансера, таких детей - примерно полпроцента. В результате обследования они получают статус инвалидов, но в большинстве своем выглядят как обычные дети, признаков слабоумия у них не наблюдается.

Есть и талантливые - например, девочка, самостоятельно изучающая английский язык; мальчик, успехи которого в освоении компьютера бесспорны. Но их отделяет от нормы тонкая, подчас незаметная грань. Аутизм выражается в крайних формах непослушания, в особой односложной речи, иногда настолько неправильной, что она кажется не русским языком, а диким наречием. Есть замкнутые, молчаливые дети, а есть и гиперактивные, неуправляемые. И всех их роднит одна природа заболевания.

Руководитель «Света надежды» Людмила Бурлаченко уверена: «Аутизм - это нарушение развития, ребенок с этим рождается, причины заболевания неизвестны. Такие дети не реагируют на внешний мир, обращения, никак не показывают, что слышат тебя».

ХХХ

Чаще всего этот диагноз ставят в трехлетнем возрасте, когда у родственников начинаются опасения и тревоги, вызванные тем, что ребенок плохо говорит. С детьми занимаются дефектологи, логопеды. Но специалистов именно по аутистам в крае - единицы. В общественной организации говорят, что сейчас заинтересованные помощники есть в педагогическом университете, это в основном студенты психологических специальностей, сотрудничающие со «Светом надежды» как волонтеры. Их пока немного, около десяти человек. Есть еще муниципальный центр детского развития «Эго».

Анна Маркевич, мать 14-летнего Миши, рассказывает: «У моего сына - особенная речь. Он всегда говорит готовыми конструкциями… Аутизм часто звучит для родителей как приговор. Потому что таких детей боятся брать в обычный садик или школу, с ними попросту некому работать. Мой сын, например, сейчас учится в коррекционной школе для детей с нарушениями интеллекта. А ведь это дети сложные, к ним нужен особый подход. По нашим наблюдениям, они ведут себя на природе иначе, чем в городе, раскрепощаются. И мы решили создать загородный лагерь. Землю пришлось купить на свои средства. Мы продали однокомнатную квартиру, еще пять семей вскладчину взяли около двух гектаров леса на окраине поселка Каменный яр в Емельяновском районе. Огородили пока около 40 соток, построили крытую веранду».

Этот лагерь открылся не только для тех, кто внес деньги. Все члены организации - полноправные участники загородных выездов. Деревенские жители радушно встретили городских пришельцев с особенностями развития. По крайней мере - есть контакт: многие дети из поселка принимают участие в мероприятиях лагеря.

Прогресс в деле адаптации детей к миру проявляется благодаря нескольким факторам: творческой работе самих родителей, изменению привычной обстановки, стремлению избегать замкнутого пространства. Этот лагерь, названный «Социальной усадьбой «Добрая», является хорошим стимулом для развития социального поведения.

«Замечено во многих наших семьях, что дети страдают от городского шума, избытка цивилизации. В деревне у них наступает период внутреннего успокоения. Помните фильм «Человек дождя»? Это про наших детей… Лагерь открыт постоянно. Это удобно для всех - есть игровая площадка, домики различные, стараемся планировать время пребывания там. Большому количеству людей нежелательно находится одновременно - максимум пять-шесть семей», - говорит Людмила Бурлаченко.

Особую роль в развитии этих детей играют отцы. Не случайно одной из проблем в стране называют «женское воспитание» - когда ребенок большую часть времени находится под присмотром матери и бабушки, а затем - снова женщин: воспитателей, учителей в школах, преподавателей в вузах. В «Свете надежды» дефицита мужского внимания дети не испытывают.

Сергей Сафьянов, отец 13-летнего мальчика, считает, что в лагере ребятишки больше времени проводят с отцами, проходят трудотерапию – кому-то здесь доверяют постучать молотком, кому-то поработать ножовкой. Сергей - столяр-краснодеревщик - многое в лагере сделал своими руками: «Домик на деревьях, развивающий воображение, сделали вместе с местными ребятишками, они здесь частые гости. Качели построили. На природе мой сын явно прогрессирует, становится спокойнее. И самочувствие у них улучшается - уходят страхи какие-то, появляется уверенность. Да и нам, родителям, легче - нет косых взглядов, комментариев по поводу наших особенных детей. Я считаю, надо заниматься с детьми всей семьей - с папами, мамами, бабушками, дедушками. Тогда будет толк и адаптация».

ХХХ

Пока лагерь только строится. Это может растянуться на несколько лет. Хотя у организации есть добровольные помощники, и государство обратило на проблему внимание (с прошлого года помощь оказывает краевое министерство социальной политики), средств на полное завершение проекта не хватает.

Впрочем, растянутость проекта во времени, не пугает и не останавливает большинство родителей. Ведь строительство – тоже процесс творческий, и дети напрямую вовлечены в него благодаря спортивным, игровым, обучающим формам общения.

Готовность к длительному, постепенному социально-адаптационному процессу у родителей высокая. Как говорят в «Свете надежды», в разном темпе, с разной результативностью, но каждый особенный ребенок продвигается к более сложному взаимодействию с людьми. И каждый шаг на этом пути - победа.