В Красноярском крае умер ребенок со спинальной мышечной атрофией, рассказала общественница Ольга Фукс в своем Facebook. Сообщается, что мальчик не дождался лекарства «Спинраза» («Нусенерсен»), которое могут применять в России с прошлого года.
– У ребенка были все шансы на полноценную жизнь, но из-за бездействия нашего министерства его не стало! В этой же семье растет старший братик с таким же заболеванием и он тоже ждет лечения! Когда в нашем крае дети и взрослые начнут получать лечение? У них нет времени ждать! По краю в реестре с подтвержденным ДНК анализом 13 пациентов, включая и моих двоих ребятишек.
«МК в Красноярске» связался с родителями Захара. Мать мальчика Светлана Рукосуева рассказала нам, что до 8 месяцев ребенок развивался нормально, но после перенесенной болезни он начал хуже двигаться. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Захару поставили в Москве через полгода после начала заболевания. На тот момент в крае не было врачей, которые могли выявить СМА. Как рассказывает Светлана, такая же болезнь есть и у старшего брата Захара – Добрыни. Всего в Красноярском крае живет 13 детей с таким диагнозом.
– Это страшная болезнь: наши дети не могут даже кашлянуть, у них не работают мышцы. Состояние у всех разное – у многих родителей дети гораздо слабее, чем у нас. Поэтому мы до сих пор в шоке от того, что произошло.
В августе прошлого года в России прошел регистрацию препарат «Спинраза», который предназначен специально для детей с СМА. Однако в стране пользоваться им начали лишь в 8 регионах, и Красноярского края среди них не оказалось. Но врачи краевой детской больницы назначили Захару именно этот препарат.
– Когда мы приехали в больницу и спросили о наличии этого препарата, нам сразу же ответили: «Не ждите, его не будет». Все дело в том, что лекарство это очень дорогое – власти просто не хотят тратить деньги на лечение детей, – рассказывает Светлана.
По словам Светланы Рукосуевой, альтернативного препарата для детей с СМА в России нет. На ее запрос Минздрав России ответил, что спинальная мышечная атрофия не считается заболеванием, для которого проводят централизованные закупки, но на 2019 и 2020 годы регионам России выделили дотацию в 6,75 млрд рублей. Росздравнадзор ответил, что лекарство имеется на складе, и что в правительство Красноярского края отправлен запрос. Однако получить нужное лечение Захар так и не успел.
Ночью 24 января у мальчика поднялась температура. После осмотра районный врач заметил, что у ребенка скопилась жидкость в бронхах. В больнице Богучанского района не оказалось специального откашливателя, и Захара решили перевезти санавиацией в Красноярск. Сначала родителей не пускали в реанимацию – Светлана рассказала, что ребенок задыхался от скопившейся в бронхах жидкости. Врачи не нашли в организме ребенка никакого вируса, его температура то росла, то понижалась. Через 2 дня Захар умер на руках у матери. Причиной смерти стала именно спинальная мышечная атрофия, мальчику было всего 2 года и 8 месяцев.
Отец Захара Никита Рукосуев заявил, что планирует идти в суд, так как считает несправедливым и, более того, бесчеловечным отношение краевых властей к заболевшим детям. На данный момент в Красноярском крае все еще нет лекарства «Спинраза».
В минздраве края «МК в Красноярске» сообщили, что препарат все еще изучается:
– Препарат зарегистрирован в России 16 августа 2019г., но в Перечень лекарственных препаратов и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, при том, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.
В ведомстве добавили, что сейчас пациентов с СМА стараются включить во всероссийские программы лечения. Например, главный внештатный детский невролог краевого минздрава отбирает детей для участия в тестировании «Рисдиплама» — аналога «Нусинерсена». Также, сообщили в министерстве, в крае обсуждают вопрос о сотрудничестве с благотворительными фондами.